Soms duurt een aanval een halfuur, maar ook wel eens drie uur. Pas als de pijn verdwijnt, vaak even plotseling als hij gekomen is, merk je wat je gedaan hebt. Soms heb je blauwe plekken op je schenen van het schoppen. Soms ligt je hoofd open van het slaan tegen de muur. Soms houd je er zelfs een hersenschudding aan over.

Al zes jaar lang lijdt André Berendsen aan clusterhoofdpijn. Eerst kwamen de aanvallen wekelijks, maar nu heeft hij twee à drie aanvallen per dag – en dan rekent hij de kleinere schaduwaanvallen nog niet eens mee. Clusterhoofdpijn heeft een akelige bijnaam: suicide headache. De pijn is zo verschrikkelijk dat sommige patiënten zelfmoord als enige uitweg zien. Temeer daar de oorzaak van de hoofdpijn nog altijd een raadsel is en er geen bewezen therapieën zijn die bij iedereen werken. Bij veruit de meeste patiënten komt de pijn in clusters: maanden met aanvallen wisselen af met maanden zonder pijn. Berendsen is een van de ongelukkigen met de chronische variant: er gaat geen dag voorbij zonder ondraaglijke pijn.

Aansteller

De pijn is niet te harden, maar de gevolgen van de pijn zijn zo mogelijk even erg. Vroeger was Berendsen een levenslustige man. Hij werkte met plezier in de horeca en was er altijd voor in om er met zijn kinderen op uit te gaan. Maar dat gaat allang niet meer. Op een goede dag kan hij een beetje stofzuigen en afwassen. Op een slechte dag kan hij alleen maar uitgeput op de bank liggen. ‘Ik zie alles verdwijnen,’ zegt hij, ‘werk, sport, contacten – en ik vraag me af: wat heeft het leven dan nog voor nut? Dit duurt allemaal veel te lang… Ook voor mijn gezin, mijn vrouw en kinderen lijden er verschrikkelijk onder. De pijn maakt alles kapot.’

Eerst begon hij er liever niet over tegen zijn vrienden. ‘Als ik een aanval had, zei ik simpelweg dat ik niet kon komen, omdat ik hoofdpijn had. Want ik wil niet in het middelpunt staan.’ Ook nu nog houdt hij zijn ziekte vaak voor zich, want hij krijgt vaak een reactie in de trant van: oh ja, zoiets als migraine? ‘Het is een ramp als mensen niet snappen wat er met je aan de hand is,’ zegt Berendsen. ‘Van migraine heeft iedereen wel gehoord. Dan moet je een poosje gaan liggen en is het later wel weer in orde. Pas wanneer ze er toevallig een keer bij zijn als ik een aanval heb, schrikken ze zich rot.’

Anesthesioloog en pijnspecialist Monique Steegers van het Radboudumc herkent Berendsens gevoel maar al te goed: ‘Veel patiënten trekken zich terug, ze voelen zich onbegrepen. Ze gaan niet meer naar feestjes, omdat ze niet lang kunnen staan; gaan niet met hun partner uit eten omdat ze niet langer dan tien minuten kunnen zitten.’ Bovendien, zegt ze, is er in onze cultuur veel waardering voor mensen met een hoge pijngrens. ‘Wie veel pijn heeft, wordt al snel een aansteller genoemd. Pijnpatiënten hebben vaak het gevoel dat ze stoer moeten doen. Chronischepijnpatiënten voelen zich daarom al snel een zeur.’

Paracetamolletje

Het is hoog tijd dat daar verandering in komt, vindt Steegers. Haar missie: meer aandacht voor het maatschappelijke probleem dat pijn heet. ‘Want,’ zegt Steegers, ‘pijn komt veel vaker voor dan we doorhebben: een op de vijf mensen in Nederland heeft last van chronische pijn en de kosten van die pijn zijn enorm. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat de medische en maatschappelijke kosten van chronische pijn hoger zijn dan van diabetes, hart- en vaatziekten en kanker bij elkaar.’

Maar pijn is een complex fenomeen dat moeilijk te grijpen is. Hoeveel pijn iemand ervaart, hangt namelijk niet alleen af van de intensiteit van de fysieke pijnprikkel, het is ook een psychologisch, sociaal en contextgebonden gegeven. Iemand die geopereerd moet worden na een stom ongeluk zal achteraf waarschijnlijk meer pijn ervaren dan iemand die een levensreddende ingreep heeft onderdaan. Misschien zijn de complexiteit en subjectiviteit van pijnervaring ook wel redenen dat er binnen geneeskundeopleidingen zo weinig aandacht voor is – aan de meeste Europese universiteiten worden er in de hele bacheloropleiding niet meer dan twaalf lesuren aan pijn besteed.

Toen Berendsen in 2010 zijn eerste aanval kreeg, had hij nog nooit van clusterhoofdpijn gehoord. Ook zijn artsen hadden lange tijd geen flauw idee wat er met hem aan de hand was. Het duurde wel drie jaar voordat hij zijn diagnose kreeg. Iedereen voelt zich machteloos: zijn artsen, zijn vrienden, zijn familie en vooral Berendsen zelf. Hij hoopt ooit verlost te zijn van de pijn die zijn leven tot een hel maakt. Maar ondertussen maakt het al een beetje verschil als mensen om hem heen snappen wat hij doormaakt, drie keer per dag, zeven dagen per week. En dat ze niet zeggen: ‘Dan neem je toch even een paracetamolletje?’